Arstid: harvikhaiguste tarvis on vaja arsti ja haige tugisüsteemi

Erialaarstid, riigi ja patsientide esindajad leidsid esmaspäeval peetud harvikhaiguste päevale pühendatud virtuaalsel arutelul, et harvikhaiguste puhul on esmatähtis tugistruktuuri väljatöötamine, millest on abi nii arstile kui patsiendile.

Pilt: Rene Suurkaev

Arstid: harvikhaiguste tarvis on vaja arsti ja haige tugisüsteemi

Erialaarstid, riigi ja patsientide esindajad leidsid esmaspäeval peetud harvikhaiguste päevale pühendatud virtuaalsel arutelul, et harvikhaiguste puhul on esmatähtis tugistruktuuri väljatöötamine, millest on abi nii arstile kui patsiendile.

Harvikhaiguseks peetakse haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000, Eestis on haruldasi haigusi põdevaid inimesi umbes 90 000, teatasid arutelu korraldajad.

Nii PERHi hematoloog-ülemarst-keskuse juhataja Mariken Ross, ITK allergoloog-immunoloog Krista Ress, Tartu Ülikooli Kliinikumi endokrinoloog Vallo Tillmann ja perearst Marko Ölluk tõid harvikhaiguste puhul peamise kitsaskohana välja ühtse koordinatsioonikeskuse puudumise. Täpselt sama mure on ka Harvikhaiguste Ühingu eestvedajal Liis Aavikul, kes on spinaalset atroofiat põdeva poja raviteel kokku puutunud väga palju bürokraatia ning infopuudusega.

"Patsiendi vaatest on harvikhaiguste valdkond täna reguleerimata ning vajalikku teavet on raske saada, patisent peab ise leidma teavet uute ravivõimaluste kohta ja hea, kui leiab," rääkis Liis Aavik. "Inimesed, keda mure puudutab, peavad niigi võitlema raske haigusega. Selle kõrvalt tegeleda ravi kättesaadavuse probleemide lahendamisega käib üle jõu. Algatus ja abi selleks peab tulema kuskilt mujalt."

Krista Ress sõnas, et harvikhaigusega patsiendi puhul on raviarsti panus väga suur. "Kui raviarst on leidnud võimalused patsiendi aitamiseks, siis riik peaks appi tulema. Riigi abi ootame mõnikord 1-1,5 aastat, aga patsiendile on aeg väga kriitiline. Peame leidma lahenduses, mis katab ära bürokraatliku augu – näiteks looma eraldi fondi, mis kataks ootamise ajal patsiendi ravikulud. Minu ülesanne on panna diagnoos ja leida ravi, raviarsti ülesanne ei peaks olema leida lahendusi ravi rahastamiseks. Ka siinkohal oleks tugitöötajast suur kasu." Ress lisas, et tugitöötaja võtaks kõigi muresid vähemaks ning ka patsientideni jõuaks info kiiremini. "Mingisugune riiklik struktuur peaks olema, mis tegeleks bürokraatia poolega ning oleks raviarstidele toeks, eriti seal, kus meil alternatiive pole," ütles ta.

Laadimine...Laadimine...